アブレーション後９年経過 [こころね（心音）]
いつの間にか、アブレーション後９年も経過しました。
いつの間にかと言っても、いろいろなことがありました。
体のことについては、種々の検査をして、数件の病院にかかりました。
次の心電図のような発作性上室性頻拍の発作を起こしていたときからCRPが1.0前後と高めでしたが・・・
２００７年１０月１日のPSVT発作時の波形
２００８年１０月９日にカテーテル・アブレーションを受けて、PSVTの発作が出なくなりQOLが劇然と改善したので、ひとりでいろいろなところに行きました。
ですが、その１年後（２００９年）に大腿骨に腫瘍が見つかりました。
当時は、まず最初に、脚を切断するのではないかということが頭をよぎりました。
なんだかまた谷底に突き落とされてしまいましたが、X線や、MRI検査、骨シンチの検査で、グレー（真っ黒でもない。真っ白でもない、画像を見てグレーなのは組織でもグレーなので一番、手術するかどうか迷う）。と言われ、バイオプシーせずに経過観察。時々、脚を切断するのではないかと不安な日々を過ごしたのが、今は悪性化するかもしれないので経過観察は必要ですが、「白」ということにおちついています。
そして、そのまた１年後（２０１０年）に、手が痛くなり、特に親指が痛くて、文字を書くのに鉛筆がにぎれなくなり、総合内科からリウマチ内科を紹介されました（２０１１年）。
それから、循環器内科とリウマチ内科と整形外科の経過観察が続き・・・CRPの値は徐々に高くなり3.0は当たり前のような状態のまま、特にステロイドなどの治療は受けず・・・
２０１２年には突然、左脚ブロックになり、心筋梗塞などと言われ緊急カテーテル検査を受けることに・・・でも、冠動脈には狭窄など全く異常はみられず、心サルコイドーシスを疑われ、ツベルクリン検査や心臓のMRI検査などもしたのですが、原因はわかりませんでした。
２０１４年には甲状腺に腫瘍が認められ、穿刺細胞診をしましたが悪性所見はみられなかったので経過観察。
その後もCRPの値は上昇し・・・でも、ガリウムシンチでも異常は見つからず・・・
２０１５年には仙髄の嚢腫、水腎・水尿管症が見つかり・・・これらも経過観察。
そして、やっと、本当にやっと、転院２件目の病院で、転院後直ぐの今年、５月に受けたPET-CTの画像で左心室に集積像が認められ、心サルコイドーシスと診断されたのです。・・・でも、これも現在経過観察。
その間、CRPは上昇し、5.0以上になることもありました。
PSVTの発作が起きるようになった２００４年からは１３年が経過していますが、PSVTの発作も基礎疾患として心サルコイドーシスがあったから起きていたのでしょうか？
左脚ブロックになった時からも５年間が経過していますが、もしかしたら、手が痛くなった時点でステロイドなどの治療を受けていたら左脚ブロックにはならなかったのかもしれません。
左脚ブロックの波形です。
今年６月の心電図波形です。
９月の波形は、速くなったり遅くなったり・・・
過ぎたことを後悔してもしかたがありませんが、病態が悪化しないと診断できないし、治療もできないということを痛感しています。
何人もの医師に診ていただきましたが、ひとの痛みをわからない医師がたくさんいることは良くわかりました。
教科書に書いていないことは、あり得ない。＝患者の主訴に耳を傾けない。主訴自体を否定する。という医師がたくさんいます。
「痛い訳ない！」と言われたことも少なくありません。
「CRPが高いのは骨腫瘍があるからでしょ。」と決めつける医師もいました。リウマチ内科の医師はほとんどが、そのように考えていたようでした。
わかっていただけないのは、手が痛くてもコンデジで写真が撮れるからでしょうか？
秋明菊のつぼみにとまるウラナミシジミ
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「痛い訳ない！」
僕も同じようなことは言われたことありますねぇ。
「（息）苦しいはずがない」って。---入院しているときです。（笑）
ＢＮＰ1200 超えていたころかなぁ
痛くなかったり、苦しくなかったら、病院なんて行きませんからねぇ。（爆）
by なき (2017-11-11 07:26)
なきさん
コメントありがとうございます。
自分自身で体験したことがないからでしょうかね？
検査値を見たってびっくりするような値なのに、ツラっとした顔して言いますよね。
そうされると、こちらもこのヒトはだめだって思うので、信頼関係が成立することはないのです。
でも、時には共感してくれる医師もいますけど・・・
専門医制度になってから、とにかくこれは〇〇科、それは●●科で相談してなどと言われて、様々な科にかかっていまので、多くの医師と関わる機会が増えました。
医療費が上がる原因でもありますけど・・・
ひとりの人間なので、ひとつの科で総合的に診ていただきたいとも思います。
by psvt.abl (2017-11-11 10:05)